La plus grande erreur que tu vas commettre, c’est de faire des recherches sur ta maladie sur le net. La tentation est grande, surtout au début. N’y succombe surtout pas! Si tu le fais, tu vas vivre un enfer…
Que tu fasses une recherche sur Google, sur les sites officiels d’associations nationales sur le cancer, sur les sites d’associations de professionnels de la santé (oncologues, pneumologues, gastro-entérologues…), les choses vont mal se terminer pour toi. Tu vas te trouver submergé par les infos, et surtout, tu vas te faire peur.
Ton cancer: un parmi des millions
Pour commencer, chaque cas est particulier: ta tumeur, sa taille, sa profondeur, sa position, le type exact de mutation, la vitesse à laquelle elle grandit, son activité métabolique, la présence ou non de métastases (et la taille, la disposition et la répartition de ces métastases) sont autant d’éléments qui rendent ton cancer unique. Et il y en a encore d’autres: ton âge, ton sexe, ton état de santé général, ton métabolisme propre, ta force de caractère…. Tu as compris le topo: l’important à retenir est que tu es un cas particulier. Tous les cancers sont des cas particuliers.
Oublie les statistiques
Du coup, premier conseil: arrête de regarder les statistiques et oublie-les. Ne demande pas tes chances de t’en sortir à ton médecin. Il y a peu de chances qu’il te les donne, parce que les « chances de survie à 5 ans » (c’est la mesure officielle) sont des probabilités. Basées sur les statistiques, qui reprennent des patients de tous âges, de tous sexes, tous avec des situations différentes. À la rigueur, on pourrait dire que c’est une estimation, mais à quoi bon.
DISCLAIMER: lis ceci attentivement
Je suis copywriter, pas médecin. Ce que j'ai voulu faire, c'est simplement donner quelques informations de base sur le cancer, dans un langage clair, simple et pédagogique. Lorsque c'est nécessaire - quand ça devient un peu plus technique - je demande l'avis d'un ou plusieurs médecin(s) de mes connaissances, histoire de ne pas raconter de bêtises.
Cette rubrique ne contient aucun conseil ou avis médical. Elle est là purement pour ton information. Tu en fais ce que tu veux, mais tu es seul responsable de ce que tu en fais.
Prends mon cas: je souffre d’un cancer colorectal. Voici ce qu’en dit Doctissimo:
Globalement pour tous les cas ce cancer du côlon-rectum, la survie relative à 5 ans est de 57 %. Le pronostic est étroitement lié au stade auquel le cancer est diagnostiqué. Lorsque la tumeur est superficielle (stade 1), la survie à cinq ans est de l’ordre de 90 %, tandis qu’elle est de 5 % en cas de métastase. D’où l’intérêt de détecter ces cancers le plus tôt possible.
Au moment du diagnostic, ma tumeur était loin d’être superficielle: stade 4, donc avec des métastases distantes. Si j’en crois Doctissimo, j’ai donc 5 chances sur 100 de m’en sortir. Je fais quoi avec cette info? Je m’assieds et je pleure en attendant la mort?
Mon cas et ton cas sont uniques!
Tu imagines bien que si j’ai commencé ce blog, ce n’est pas pour tromper le temps en attendant de passer l’arme à gauche. La réalité, ce n’est pas les statistiques. Voici, dans mon propre cas, quelques éléments à prendre en compte:
- la page Doctissimo précise que l’âge moyen du patient est de 70 ans. J’en avais 45 au moment où mon cancer a été détecté.
- toutes les métastases ne sont pas égales. Prends mon cas: il existe des trajets sanguins directs entre le colon et le foie. Il est donc très fréquent de trouver assez rapidement des métastases sur le foie. C’est même pour ça que le petit nom de mon cancer est adénocarcinome au stade local cT3N+M+ . M+, c’est pour les métastases. Bref, le foie, c’est classique et assez rapide. Comme le disait un ami médecin: « si on t’en avait trouvé au poumon, c’était une toute autre histoire ».
- l’état de santé général est important aussi: hormis mon cancer, je suis en très bonne santé. Je fais (enfin, faisais, parce qu’en milieu de traitement, ça devient trash) beaucoup de sport, je médite, j’ai un style de vie globalement sain (même si j’adore boire du vin et bien manger)… D’ailleurs, mon corps résiste très bien à la chimio (ma tumeur beaucoup moins, hé hé hé), et il paraît que ma vitesse de récupération suite à mes hépatectomies multiples (ablation des tumeurs au foie) est plus élevée que la moyenne.
Rien qu’avec ces trois éléments-là, je suis significativement en-dehors des statistiques. Alors, à quoi bon?
Ecoute ton médecin
Je vais revenir des centaines de fois avec ce message, mais toute l’équipe qui s’occupe de toi, à commencer par ton oncologue, est là pour toi. S’ils sont bons (et mon oncologue est TRES BONNE), ils répondront gentiment et avec pédagogie à toutes tes questions (sauf à celles sur les statistiques). Au fil du temps, tu vas acquérir, en tout cas si tu le souhaites, une bonne compréhension du fonctionnement de ta maladie. Tu vas comprendre le pourquoi et le comment des différentes étapes de ton traitement, le fonctionnement d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie, des différentes interventions chirurgicales. Tes médecins – et même les infirmières – vont t’expliquer pourquoi ils procédent dans cet ordre-là et pas dans un autre, ce qu’ils vont te faire. Plus important encore: ils vont te donner une liste super exhaustive des effets secondaires de ce qu’on te fait. Pour la chimio comme pour la radiothérapie, c’est super important. Parce quand un effet secondaire te tombe dessus, c’est parfois très spectaculaire. Savoir que c’est normal et prévisible, ça fait vachement du bien au moral.
Informe-toi avec raison
Maintenant, je ne dis pas que tu ne dois pas t’informer, loin de là. Juste, attends un peu.
Chercher des infos au tout début, quand tu as peur et que tu cherches à te rassurer, ça va faire exactement l’inverse. Par après, quand tu auras un diagnostic complet, ça peut t’apprendre plein de choses sur ton cancer, ton anatomie, ton traitement, etc…
Les recherches que j’ai effectuées aux troisième et quatrième mois de la maladie m’ont aidé à comprendre certaines choses. Des choses que mon équipe médicale m’avait déjà expliquées, d’ailleurs. Mais parfois, lire quelque chose présenté différemment amène un déclic. Parfois aussi, les myriades d’informations que tu as reçues en début de maladie mettent un peu de temps à décanter.
Quoi qu’il en soit, fais des recherches, mais pas tout de suite, et avec modération.
En résumé
En résumé, ma soeur ou mon frère en cancer, oublie les statistiques, oublie doctissimo et oublie les recherches sur Google, surtout au début de ta maladie.
Fais confiance à ton équipe médicale: ils te donneront toutes les infos et toutes les explications dont tu as besoin si tu leur poses des questions. Comprendre ce qui t’arrive, c’est le premier pas vers la guérison. Fais des recherches par après, en gardant ton esprit critique ouvert et en t’interrogeant bien pour savoir si tout ce que tu lis correspond ou non à ton cas.
