Pour beaucoup de malades avec qui j’ai pu échanger, les examens sont une source importante de stress. Pas les procédures en tant que telles, mais plutôt ce qui suit: l’attente des résultats.
“Alors, t’as fait ton PET-scan? Ca dit quoi?”
Bien sûr, tu peux remplacer PET-scan par “prise de sang”, “résonance magnétique”, “échographie” ou n’importe quelle autre procédure visant à évaluer l’évolution de la maladie… La question restera la même, et l’angoisse qui se profile derrière également: est-ce que la guérison se rapproche ou est-ce qu’elle s’éloigne? Est-ce que le traitement fonctionne? Est-ce que je suis toujours en rémission?
Un temps nécessaire
Car la plupart du temps, entre le test et la communication des résultats, plusieurs jours peuvent s’écouler. Déjà, parce que certains examens – comme les recherches de marqueurs – demandent parfois du temps, ou ne sont faits que certains jours de la semaine. Et puis aussi parce que les médecins doivent prendre le temps de regarder et d’interpréter les résultats. Parfois, ils doivent faire des recherches complémentaires dans dans la littérature, voire de demander l’avis d’une consoeur ou d’un confrère, ou de la COM (commission ontologique multidisciplinaire). Et puis, au-delà des résultats, ils doivent évaluer les options, décider de la plus appropriée. Et peut-être redemander l’avis de confrères ou de la COM. Et puis, nous ne sommes hélas pas les seuls patients, ni même les seuls à avoir fait des tests ce jour-là. Même si pour nous c’est d’une importance capitale, pour notre oncologue, nous sommes un(e) patient(e) parmi des dizaines, et il faut s’organiser d’une manière ou d’une autre pour pouvoir fournir l’information à tout le monde de la même manière.
Et puis, il y a aussi la question de la communication elle-même. Faut-il donner les résultats dès qu’il y a une certitude, quitte à le faire par téléphone ou par email? Mon oncologue, par exemple, n’est pas trop chaude pour ce genre d’échanges. Avec raison, je pense. Annoncer une mauvaise nouvelle, c’est toujours mieux en face à face. Au moins, il est possible de communiquer immédiatement, de rassurer, d’expliquer. Pour m’être pris mon lot de mauvaises nouvelles, je sais qu’à chaque fois j’ai été content de pouvoir avoir mon oncologue en face de moi. Enfin, content, on se comprend hein. Mais c’était rassurant de ne pas être tout seul, d’avoir un visage amical devant moi. Après, je sais aussi que j’ai une bonne relation avec elle, et qu’elle est très humaine et pleine d’empathie. Ca aide…
Éviter les “mauvaises habitudes »
Naturellement, quand c’est une bonne nouvelle, ce n’est pas si grave de la recevoir par mail ou par téléphone. C’est même plutôt chouette, en fait. Mais procéder ainsi comporte un fameux risque: que va-t-il se passer dans ta tête si un jour, ton oncologue, qui t’annonce toujours les bonnes nouvelles par téléphone, ne t’appelle pas? Et que quand tu l’appelles, il ou elle te répond “il vaut mieux qu’on en parle à la consultation”? La machine à angoisser va tourner bien au-delà de son régime habituel, et en plus avec une bonne raison. Brrrrr!
OK, mais on fait comment?
Evidemment, tout cela rajoute à l’attente, et entretemps, nous sommes sur les charbons ardents. Les résultats des examens et des analyses, c’est tout pour un patient cancéreux: c’est la petite lueur d’espoir ou la douche froide, mais c’est son cancer, sa maladie. Et ses proches qui s’inquiètent et veulent savoir. Du coup, comment faire?
À franchement parler, je n’ai pas de réponse définitive. J’ai des soeurs et des frères en cancer qui sont à chaque fois sur les charbons ardents et vivent plusieurs jours d’angoisse en attendant les résultats. Voire qui appellent leur oncologue pour savoir le plus vite possible, quitte à essuyer un refus ou à se prendre la mauvaise nouvelle dans les dents. Personnellement, j’ai fini par apprendre à accepter l’inquiétude, et en même temps à ne pas lui donner plus de poids qu’il n’en faut. Au point que ça ne me stresse plus particulièrement de voir s’écouler plus d’une semaine entre un PET-scan et ma prochaine consultation.
Le rationnel et l’émotionnel
Rationnellement, la situation est simple. Vais-je pouvoir accélérer d’une manière ou d’une autre ma prise en charge ou mon traitement si la nouvelle est mauvaise? Non. La plupart du temps, les programmes de traitement se poursuivent sans interruption. Parfois, on adapte certains paramètres, mais rien de fondamental ne change. De mon point de vue, savoir les choses AVANT la prochaine visite n’apporte donc pas beaucoup de bénéfices. Autant attendre. Ca, évidemment, c’est le discours de la raison. Du côté des émotions, c’est exactement l’inverse. À la limite, que la nouvelle soit bonne ou mauvaise a finalement peu d’importance: ce qui est insupportable, c’est l’incertitude. L’attente. Chacun s’y habitue à sa manière, et je n’ai hélas pas de recette miracle à te proposer.
Confidence et conseil
En revanche, je peux te faire une confidence, chère lectrice, cher lecteur. Après tout, on est entre nous. Je n’ai pas toujours été zen, loin de là. En fait, j’ai même parfois été paralysé d’angoisse pendant des jours. L’an dernier en particulier, quand j’étais en rémission. À chaque nouveau test, j’étais terrifié à l’idée que mon cancer revienne. Je passais des jours avec la peur aux tripes. Ca ne l’a pas empêché de revenir. Mais entre temps, j’ai eu la chance de travailler avec une super psy, hypnothérapeute. Avec son aide, j’ai appris à accepter mon angoisse. Pas à la “gérer” ou à la “diminuer”. Juste à accepter sa présence et à lui donner sa juste place. Aujourd’hui, je n’ai plus peur. J’ai de l’inquiétude, bien sûr, et j’aimerais que les résultats de mes tests soient positifs. Mais je ne suis plus rongé par la peur. Et ça, c’est quand même vachement bien.
Bonjour Fred. D’ après le ton de ton article, il me semble que tu as de l’ énergie en ce moment? C’ est chouette…
Accepter son angoisse … Elle est devenue mon mode de vie, ça je ne peux pas l’ accepter. Autant je l’ accepte quand un examen important se profile (IRM cérébrale pour la sclérose en plaques… recherche de nouvelles lésions), autant, quand elle change de « nature » et devient permanente, provoquée par le plus infime événement, même hors santé, je la trouve toxique et délétère.
J’ ai fait de l’ hypnose il y a 2 ou 3 ans. Ca m’ a beaucoup aidée. A présent je fais de la fasciathérapie (voir sur google). C’ est très efficace contre les douleurs, apaisant, j’ apprends à détendre mes muscles et articulations en accompagnant ma respiration. Quand je sors de là, c’ est comme une renaissance… Je dois aussi, parallèlement, accepter que j’ ai besoin de traitements « psy ». J’ ai fait le tri, avec le psychiâtre et le neurologue, j’ ai pu en supprimer deux, et je poursuis les autres traitements en prenant ce qu’ ils m’ apportent de positif. Bien entendu je vois un psychothérapeute.
Tu vois, je rejoins l’ esprit de ton message positif, pour lequel je te remercie…
PS: demain j’ aurai les résultats des marqueurs, mais je ne suis pas inquiète.
Bon vent arrière, comme disent les Flamands 😉
Hello Nicole,
Accepter son angoisse ne veut pas dire la laisser prendre le contrôle. C’est simplement accepter qu’elle existe, ce qui lui permet de lui donner sa juste place, tout simplement. Et d’éviter ainsi qu’elle nous ronge en arrière-plan. Courage à toi sur ton chemin, qui n’a pas l’air facile 🙂
Coucou Fred,
Tout ce que tu dis est tellement vrai. Je l’ai vécu par mon cancer du sein mais j’ai surtout accompagné ma petite soeur pendant 2 ans qui malheureusement nous a quittés en juin. Elle s’est tellement battue et y a cru jusqu’au bout. Je crois qu’elle s’est rendu compte à un moment donné qu’elle allait partir mais elle n’en a jamais parlé ni à moi, ni à son mari ni à ses enfants. Peut être qu’elle a voulu nous protéger.
Et maintenant mon autre petite soeur vit la même chose et elle après 2 ans aussi de combat et que les derniers résultats ne sont pas bons, elle a décidé de tout arrêter il y a 2 mois. Je viens de l’avoir au tel et elle me disait que par moment elle ne pensait plus à la maladie, qu’elle n’a jamais été aussi bien depuis. C’est son choix et je le respecte mais je crois qu’elle a été influencée par le parcours de notre autre petite soeur. Je pense beaucoup à toi. Je te souhaite plein de courage à toi et à ta famille. Brigitte Andrieux
Hello Brigitte, merci pour ce témoignage touchant. Je comprends ta petite soeur: la pression de l’incertitude est tellement forte que ça doit être un soulagement incommensurable de s’en libérer. Courage à toi pour l’accompagner dans le chemin qu’elle a choisi. Et même si je ne la connais pas, transmets-lui toute mon affection. Bises. Fred